SUPATRA yang digelar serigala jadian menghadapi kesukaran untuk melihat dan bernafas kerana wajahnya dilitupi bulu.
SUPATRA SASUPHAN sering dipanggil ‘muka monyet’ atau ‘gadis serigala’ namun keadaan tersebut tidak menghalangnya daripada berjaya dalam pelajaran.
Dia yang kini berusia 12 tahun menghidap Sindrom Ambras iaitu penyakit yang disebabkan oleh kecacatan genetik kromosom.
Menurut rekod, hanya 50 individu di dunia pernah mengalami penyakit tersebut.
Supatra ialah pelajar terbaik sekolahnya di Bangkok, Thailand.
Dia bercita-cita menjadi seorang doktor kerana ingin mengkaji lebih lanjut mengenai penyakitnya sendiri selain membantu keluarga dan masyarakat.
Semasa kecil, keadaan tubuhnya seperti kanak-kanak normal lain. Namun, apabila meniti usia remaja, bulu lebat mula tumbuh dalam kuantiti yang banyak di muka, telinga, kedua-dua belah tangan serta belakang badan.
Walaupun bapanya membawa Supatra mendapatkan rawatan menggunakan kaedah laser, situasi abnormal itu tidak berubah sebaliknya bulunya menjadi semakin lebat.
“Pada mulanya ada orang suka mengejek saya dengan memanggil saya muka monyet tetapi sekarang tidak lagi.
“Saya berharap akan pulih satu hari nanti,” katanya yang gemar berenang, menari dan menonton rancangan kartun.
“Saya peminat kartun animasi Bugs Bunny. Bagaimana pula dengan anda?” tanya Supatra kepada wartawan yang menemu bualnya baru-baru ini.
Jadi doktor
Mengapa dia ingin menjadi doktor?
“Saya mahu merawat seberapa ramai pesakit. Selain itu, saya hendak menjadi seorang pakar matematik dan mengajar subjek berkenaan kepada kanak-kanak supaya mereka meminatinya,” ujar Supatra.
Namun, kedua-dua hasrat murni gadis malang itu masih kabur disebabkan dia telah menjalani dua kali pembedahan hanya untuk memastikan dia dapat bernafas dengan baik.
Bapanya, Sammrueng, 38, memberitahu, anaknya sukar bernafas kerana lubang hidungnya terlalu sempit.
Tetapi bukan itu sahaja cabaran yang dihadapi oleh Sammrueng dan isterinya, Somphon, 38, sepanjang mereka menjaga zuriat istimewa itu.
“Jiran-jiran sering mengumpat saya dan isteri dengan mengatakan kami selalu membuat dosa besar sehingga mendapat anak sebegini.
“Selain itu, gigi anak kami itu juga tidak membesar dengan normal manakala penglihatannya semakin kabur,” ujarnya.
Si ibu akan memotong bulu di kepala, telinga, belakang serta kedua-dua tangan Supatra setiap hari.
Bukan itu sahaja, anak mereka itu juga menggunakan syampu rambut yang khas untuk bayi kerana menghadapi masalah alergi dengan syampu biasa.
SAMMRUENG (tengah) berharap Supatra dapat sembuh daripada penyakit aneh yang dialaminya.
Dalam pada itu, di Mumbai, India pula, tiga wanita adik-beradik bimbang ‘Sindrom Serigala Jadian’ yang mereka alami bakal menyebabkan mereka sukar mencari suami.
Berdepan masalah penumbuhan bulu tidak terkawal, Savita, 23, Monisha, 18, dan Savitri, 16, mungkin menjadi anak dara tua gara-gara penyakit Hypertrichosis Universalis.
Mengikut nisbah, penyakit itu dihidap oleh seorang daripada satu bilion penduduk dunia.
Menurut Savita, dalam keadaan begitu, perkahwinan adalah mustahil untuk mereka.
“Siapa yang mahu menjadi suami kepada seseorang yang mukanya dipenuhi bulu?” katanya.
Di kawasan perkampungan kecil di Sangli itu, anak dara tiada pilihan yang banyak.
Hidup dalam keadaan serba miskin, keluarga Savita ternyata tidak mampu menyediakan wang sebanyak RM21,500 untuk setiap gadis itu menjalani rawatan laser bagi membuang bulu berkenaan.
Ketika ini, adik-beradik malang itu cuma menggunakan krim membuang bulu untuk mengurangkan sedikit masalah berkenaan.
Bagaimanapun, kata Savita, ia hanya bertahan seketika. Ini kerana bulu di muka mereka kembali tumbuh dengan cepat.
Ibu mereka, Anita Sambhaji Raut, 40, berkata, dia mempunyai enam anak, tetapi cuma tiga yang mengalami sindrom berkenaan.
Kata Anita, penyakit itu diwarisi daripada suaminya yang dikahwini secara paksa ketika Anita berusia 12 tahun.
“Saya menyedari suami saya itu mempunyai muka dan badan berbulu pada hari kami dikahwinkan. Keadaan itu sangat menakutkan saya,” katanya.
Akibat penyakit itu, ujar Anita, dia sentiasa berdepan dengan cercaan masyarakat setempat.
“Apabila saya membawa Savita keluar, orang kampung akan memanggil kami binatang atau ahli sihir,” katanya.
-Agensi-
Tiada ulasan:
Catat Ulasan